Elämä jatkuu tässä ja nyt - mustaa valkoiselle
Sitten helmikuun puolivälin, nelihenkisen perheemme elämään on tullut paljon muutoksia. Pikkuiselle 1-vuotiaalle kuopuksellemme diagnosoitiin 1. tyypin diabetes. Hoitona on loppuelämän ajan insuliini, jota annostellaan nyt vuorokauden ympäri insuliinipumpulla (kiinnostuneille, käytössämme on Minimed 640g ja Enliten sensori).
Elämä jatkuu tässä ja nyt, mutta muuttuneena. Halusin ryhtyä kirjoittamaan muistiin ajatuksiani ja kokemuksiani, koska tuntuu, että alkushokki on ohi. Disklaimeriksi tässä kohtaa, että olen kroonisesti univajeessa (siihen asti, kunnes Lotta muuttaa pois kotoa, hehheh), joten jos ja kun tämä blogi sisältää asiavirheitä niin so be it - yritän toki olla eksakti, mutta errare humanum est ja niin edelleen. (Ja ulkoasun muokkaushan on aivan jäätävän vaikeaa, joten olkoon tekstisisältö tämän blogin tämän hetkinen anti. Ja seliseliseli.)
Mutta siis - ei, tämä ei kuitenkaan ole "vain diabetes". Ja älä ymmärrä väärin, en ole katkera vaan haluan vain puhua suoraan siitä, millaista elämä tämän sairauden osalta on - äidin näkökulmasta. Lotan näkökulma on erilainen ja hänen äänensä pääsee kuuluviin jo nyt, kun kysyn, että mistä sormesta mitataan verensokeri. Ja pieni ojentaa kätensä, eikä yleensä enää inahdakaan, kun pistän lansetilla pienen reiän sormenpäähän ja otan veripisaran liuskalle, ja mittari kertoo lukeman.
Moni ei käsitä, ja miksi voisikaan käsittää jos itsellä ei ole dee-lasta tai läheistä pikkutyyppiä, jolla on 1. tyypin diabetes, että kuinka vaativaa ja ympärivuorokautista pienen lapsen diabeteshoito on. Vauvavuosi siis jatkuu oikeasti niin kauan kunnes Lotta muuttaa pois kotoa, koska meidän vanhempien vastuulla on reagoida nyt kellon ympäri jatkuvaan verensokerin vaihteluun. Ja sitähän riittää. Jos sanon, että meillä on ollut vähän huono yö, niin se meinaa parin-kolmen tunnin päivystystä horroksessa ja jatkuvaa heräilyä pumpun hälytyksiin, jotka ovat kaikkea mahdollista matalasta korkeaan verensokeriin.
Niinpä halusin kirjoittaa, jotta ystävät, tuttavat ja tuntemattomat ymmärtäisivät mistä on kyse. Ja jotta välttyisin siltä, että kukaan sanoo minulle, että kyllä se siitä tai voiko siitä parantua tai ovatko ne sokerit teillä jo tasoittuneet. Ei, ne eivät tule koskaan tasoittumaan.
Parin kuukauden kokemuksella voin sanoa, että välillä on parempia "jaksoja" eli noin kolmen-neljän päivän putkia, jolloin tuntuu, että on jonkinlainen kaava, jonka mukaan osaa tehdä oikeat insuliinin annosteluun liittyvät asetukset. Sitten taas pakka räjähtää ja kaikki pumpun insuliinisäädöt tehdään uusiksi.
Haluan lisätä tietoisuutta ja purkaa samalla sydäntäni. Jos joku samanlaista tietä kulkeva löytää tästä jotakin lohtua, niin haluan sanoa, että täällä ollaan samojen asioiden äärellä 24/7.
Mistä 1. tyypin diabetes sitten johtuu?
Siitä, että haima on kärjistetysti sanoen "rikki". Haiman insuliinia tuottavat beetasolut ovat joko täysin tai lähes täysin tuhoutuneet ja näin ollen insuliinia on pakko saada ulkopuolelta aina, jatkuvasti, kellon ympäri. Sairauden laukeamisen syitä spekuloidaan aina enteroviruksille altistumisesta ympäristötekijöiden kautta geneettiseen alttiuteen. Mutta syytä ei voi löytää eikä sitä kannata jäädä pohtimaan miksi näin tapahtui. Eteenpäin on mentävä ja insuliinia annosteltava, vaihdettava vaipat, kylvetettävä lapsi, syötettävä ja rakastettava. Ja niin diabeteksen hoidostakin tulee rutiinia. Uusi "normaali", kuten kokeneemmat vertaiset ovat sanoneet. Lisätietoja 1. tyypin diabeteksesta löytyy esimerkiksi Diabetesliiton sivuilta.
Diagnoosi ja sairastuminen
Kun Lotta sairastui, hän oli ketoasidoosissa mikä on happomyrkytystila. Verensokeri, jonka tavoite tänä päivänä hänellä on 6, oli tuolloin 53. Oireiluna oli erittäin runsas pissaaminen, runsas juominen, hieman oksentelua ja ärtyisyyttä. Kun päivävaipat alkoivat falskaamaan ollessaan niin täysiä, niin soitin terveysneuvontaan ja samana iltana päivystyksen kautta teholle ja diagnoosi käteen.
Ensimmäinen puoli vuorokautta meni insuliinihoidon aloituksen ja nesteytyksen avulla teholla hoitajien ja lääkärien valvovan silmän alla yksin ja sen jälkeen vietimme viikon toipilaina Meilahden sairaalassa lastenosastolla. Vuoroöin olimme mieheni kanssa siellä patjalla Lotan pinnasängyn vieressä, koska esikoinen kotona tarvitsee myös äitiään ja isäänsä ihan yhtälailla. Siellä mahtavan hoitotiimin avulla yritimme saada insuliiniannostuksen kuntoon ensin suonen kautta ja sitten vähitellen insuliinipumpun kautta.
Insuliinipumpusta sen verran, että sen avulla Lotalle menee vuorokaudessa tietty määrä ns. basaalia eli perusinsuliinia, jota annostellaan tietty määrä tunnissa. Sen lisäksi joka ikiselle nautitulle hiilihydraatille bolustetaan eli annostellaan insuliinia. Desissä pastaa on esimerkiksi 10 hiilaria, joka merkitään pumppuun. Sitten pumppu ehdottaa tiettyä insuliiniannosta, jonka joko hyväksyn ja annostelen tai muutan tarpeen mukaan. Lihaa, kalaa ja kananmunaa ja useimpia vihanneksia ei tarvitse bolustaa, koska ne eivät sisällä hiilareita.
Pumppu (kuvassa: Minimed 640g ja Enlite sensori ja lähetin) kertoo meille sen hetkisen kudosvälinesteen glukoosiarvon eli siis ei verensokeria. Sitä varten meillä on sensori ja lähetin, jotka ovat kiinni Lotassa rasvakudoksessa. Pumpussa puolestaan on infuusiosetti, joka on myös kiinnitetty rasvakudokseen ja josta ohuen katetrin avulla menee kanyylin kautta insuliinia ihon alle. Verensokerin mittaamme erikseen noin neljä kertaa päivässä kalibroidaksemme pumpun vastaamaan varsinaista tilannetta mahdollisimman hyvin. Verensokeri mitataan myös jos se on voimakkaassa laskussa tai nousussa.
Mitä arkemme on nyt
Lasten endokrinologi on vastuulääkärimme ja aivan loistava työssään kuin myös diabeteshoitajamme, jota lääkärimme kutsuu arkipäivän pelastajaksi. He neuvovat ja ehdottavat insuliinihoidon suhteen ajatuksiaan, mutta me vanhemmat päätämme. Olemme saaneet tilanteen todella hyvin hallintaan - jos nyt niin voi edes koskaan sanoa, koska sana hallinta on menettänyt tämän sairauden kanssa merkityksensä. Mutta siis seuraamme Lastenklinikalla Lotan glykohemoglobiinia (HbA1c, kavereiden kesken hobis), joka kertoo hoitotasapainosta. Tällä hetkellä arvo on tavoitteessa, mutta se edellyttää töitä hartiavoimin tosiaan kellon ympäri. Ja viimeistään murrosiän tuomien hormonaalisten muutosten, henkisen puolen muutoksen ja kaiken mahdollisen muutoksen myötä hoitotasapainon säilyttäminen tulee olemaan vielä haastavampaa.
Tilanne pienen ja kasvavan taaperon kanssa elää koko ajan ja näin ollen insuliinin tarvekin muuttuu välillä parin päivän välein. Ja don't get me wrong - myös vuorokauden sisällä tarve voi muuttua, kun puhkeaa hammas, tulee nuha, tulee vuoroveden vaihtelua ja täysikuuta ja mitä näitä nyt on (sarkasmia). Tilanne siis heittelee välillä loogisista ja välillä täysin epäloogisista syistä, koska insuliini ei kuitenkaan ole Lotan oman kehon tuottamaa vaan keinotekoista. Ja kropan reaktiot siihen eivät aina ole loogisia.
Onneksi kuitenkin pumpun keräämät tiedot pystyy purkamaan tietokoneelle ja lääkäri sekä hoitaja näkevät pilvestä käyrät, joiden avulla voidaan hoitosuunnitelmaa miettiä ja pohtia muutoksia yhdessä. Itsekin voi seurata käyristä trendejä - tosin rehellisyyden nimissä en ole jaksanut vielä paljoa käyriä tuijotella.
It is what it is
Hoidosta on tullut omalta osaltani jo aika intuitiivista ja sen takia hoitopäätöksiä pystyy tekemään siten, että lapsen toimintakyky säilyy normaalina ja hän pystyy tekemään ihan samoja asioita kuin kuka tahansa terve lapsi. Samoja juttuja kuin isosiskonsa, toki aina lähellä on oltava esimerkiksi hedelmäsosepussi ja hunajaa, jos verensokeri yhtäkkiä tipahtaisi liian matalalle. Ja jos mennään retkelle niin aina on mukana oltava verensokerin mittausvälineet. Tai jos lähdetään pidemmälle reissulle, on oltava mukana tietenkin arsenaali insuliinia, infuusiosetin vaihtovälineet, varasensori ynnä muuta mukavaa tilpehööriä.
Siitä aasinsillalla pääsenkin siihen, että ei, diabetes ei estä Lotalta yhtään mitään jos se on minusta kiinni. Hoitohenkilökunnan mukaan ainoa ammatti, johon ei saa ryhtyä on ammattikuljettajan työ (tai ehkä lentäjä), mutta muuten maailma on tytöllemme avoin. Ja sellaisena aion sen pitääkin. Mahdollistaa kaiken, mitä ikinä hän haluaakaan kokeilla ja tehdä.
Viikottaista hupia
Tavoitteenani on ruveta viikottain kirjoittamaan tästä arjesta ja myös toki muustakin perhe-elämämme arjesta tähän blogiin, jotta tosiaan muistikuvat eivät jäisi liian hatariksi ja toisaalta jotta kertoisin siitä, miten meillä oikeasti menee. Instasta ja Facebookista saa tietyn kuvan, mutta ei sinne voi kirjoittaa siitä, miten "oikeasti" menee. Täällä ajattelin sen tehdä ja ne jotka haluavat siitä tietää, lukekaa ihmeessä <3
Esikoisemme Kerttu on päiväkodissa, mies töissä ja minä kotona Lotan kanssa vielä elokuuhun asti. Silloin alkavatkin uudet jännät ajat, kun itse aloitan kätilöopinnot Metropoliassa ja Lottakin menee päiväkotiin.
Nyt silmät sippuun ja äkkiä sohvalle kunnes Lottaliini herää päiväuniltaan ja tämäkin lepohetki on vain historiaa...
Elämä jatkuu tässä ja nyt, mutta muuttuneena. Halusin ryhtyä kirjoittamaan muistiin ajatuksiani ja kokemuksiani, koska tuntuu, että alkushokki on ohi. Disklaimeriksi tässä kohtaa, että olen kroonisesti univajeessa (siihen asti, kunnes Lotta muuttaa pois kotoa, hehheh), joten jos ja kun tämä blogi sisältää asiavirheitä niin so be it - yritän toki olla eksakti, mutta errare humanum est ja niin edelleen. (Ja ulkoasun muokkaushan on aivan jäätävän vaikeaa, joten olkoon tekstisisältö tämän blogin tämän hetkinen anti. Ja seliseliseli.)
Mutta siis - ei, tämä ei kuitenkaan ole "vain diabetes". Ja älä ymmärrä väärin, en ole katkera vaan haluan vain puhua suoraan siitä, millaista elämä tämän sairauden osalta on - äidin näkökulmasta. Lotan näkökulma on erilainen ja hänen äänensä pääsee kuuluviin jo nyt, kun kysyn, että mistä sormesta mitataan verensokeri. Ja pieni ojentaa kätensä, eikä yleensä enää inahdakaan, kun pistän lansetilla pienen reiän sormenpäähän ja otan veripisaran liuskalle, ja mittari kertoo lukeman.
Moni ei käsitä, ja miksi voisikaan käsittää jos itsellä ei ole dee-lasta tai läheistä pikkutyyppiä, jolla on 1. tyypin diabetes, että kuinka vaativaa ja ympärivuorokautista pienen lapsen diabeteshoito on. Vauvavuosi siis jatkuu oikeasti niin kauan kunnes Lotta muuttaa pois kotoa, koska meidän vanhempien vastuulla on reagoida nyt kellon ympäri jatkuvaan verensokerin vaihteluun. Ja sitähän riittää. Jos sanon, että meillä on ollut vähän huono yö, niin se meinaa parin-kolmen tunnin päivystystä horroksessa ja jatkuvaa heräilyä pumpun hälytyksiin, jotka ovat kaikkea mahdollista matalasta korkeaan verensokeriin.
Niinpä halusin kirjoittaa, jotta ystävät, tuttavat ja tuntemattomat ymmärtäisivät mistä on kyse. Ja jotta välttyisin siltä, että kukaan sanoo minulle, että kyllä se siitä tai voiko siitä parantua tai ovatko ne sokerit teillä jo tasoittuneet. Ei, ne eivät tule koskaan tasoittumaan.
Parin kuukauden kokemuksella voin sanoa, että välillä on parempia "jaksoja" eli noin kolmen-neljän päivän putkia, jolloin tuntuu, että on jonkinlainen kaava, jonka mukaan osaa tehdä oikeat insuliinin annosteluun liittyvät asetukset. Sitten taas pakka räjähtää ja kaikki pumpun insuliinisäädöt tehdään uusiksi.
Haluan lisätä tietoisuutta ja purkaa samalla sydäntäni. Jos joku samanlaista tietä kulkeva löytää tästä jotakin lohtua, niin haluan sanoa, että täällä ollaan samojen asioiden äärellä 24/7.
Mistä 1. tyypin diabetes sitten johtuu?
Siitä, että haima on kärjistetysti sanoen "rikki". Haiman insuliinia tuottavat beetasolut ovat joko täysin tai lähes täysin tuhoutuneet ja näin ollen insuliinia on pakko saada ulkopuolelta aina, jatkuvasti, kellon ympäri. Sairauden laukeamisen syitä spekuloidaan aina enteroviruksille altistumisesta ympäristötekijöiden kautta geneettiseen alttiuteen. Mutta syytä ei voi löytää eikä sitä kannata jäädä pohtimaan miksi näin tapahtui. Eteenpäin on mentävä ja insuliinia annosteltava, vaihdettava vaipat, kylvetettävä lapsi, syötettävä ja rakastettava. Ja niin diabeteksen hoidostakin tulee rutiinia. Uusi "normaali", kuten kokeneemmat vertaiset ovat sanoneet. Lisätietoja 1. tyypin diabeteksesta löytyy esimerkiksi Diabetesliiton sivuilta.
Diagnoosi ja sairastuminen
Kun Lotta sairastui, hän oli ketoasidoosissa mikä on happomyrkytystila. Verensokeri, jonka tavoite tänä päivänä hänellä on 6, oli tuolloin 53. Oireiluna oli erittäin runsas pissaaminen, runsas juominen, hieman oksentelua ja ärtyisyyttä. Kun päivävaipat alkoivat falskaamaan ollessaan niin täysiä, niin soitin terveysneuvontaan ja samana iltana päivystyksen kautta teholle ja diagnoosi käteen.
Ensimmäinen puoli vuorokautta meni insuliinihoidon aloituksen ja nesteytyksen avulla teholla hoitajien ja lääkärien valvovan silmän alla yksin ja sen jälkeen vietimme viikon toipilaina Meilahden sairaalassa lastenosastolla. Vuoroöin olimme mieheni kanssa siellä patjalla Lotan pinnasängyn vieressä, koska esikoinen kotona tarvitsee myös äitiään ja isäänsä ihan yhtälailla. Siellä mahtavan hoitotiimin avulla yritimme saada insuliiniannostuksen kuntoon ensin suonen kautta ja sitten vähitellen insuliinipumpun kautta.
Insuliinipumpusta sen verran, että sen avulla Lotalle menee vuorokaudessa tietty määrä ns. basaalia eli perusinsuliinia, jota annostellaan tietty määrä tunnissa. Sen lisäksi joka ikiselle nautitulle hiilihydraatille bolustetaan eli annostellaan insuliinia. Desissä pastaa on esimerkiksi 10 hiilaria, joka merkitään pumppuun. Sitten pumppu ehdottaa tiettyä insuliiniannosta, jonka joko hyväksyn ja annostelen tai muutan tarpeen mukaan. Lihaa, kalaa ja kananmunaa ja useimpia vihanneksia ei tarvitse bolustaa, koska ne eivät sisällä hiilareita.
Pumppu (kuvassa: Minimed 640g ja Enlite sensori ja lähetin) kertoo meille sen hetkisen kudosvälinesteen glukoosiarvon eli siis ei verensokeria. Sitä varten meillä on sensori ja lähetin, jotka ovat kiinni Lotassa rasvakudoksessa. Pumpussa puolestaan on infuusiosetti, joka on myös kiinnitetty rasvakudokseen ja josta ohuen katetrin avulla menee kanyylin kautta insuliinia ihon alle. Verensokerin mittaamme erikseen noin neljä kertaa päivässä kalibroidaksemme pumpun vastaamaan varsinaista tilannetta mahdollisimman hyvin. Verensokeri mitataan myös jos se on voimakkaassa laskussa tai nousussa.
Mitä arkemme on nyt
Lasten endokrinologi on vastuulääkärimme ja aivan loistava työssään kuin myös diabeteshoitajamme, jota lääkärimme kutsuu arkipäivän pelastajaksi. He neuvovat ja ehdottavat insuliinihoidon suhteen ajatuksiaan, mutta me vanhemmat päätämme. Olemme saaneet tilanteen todella hyvin hallintaan - jos nyt niin voi edes koskaan sanoa, koska sana hallinta on menettänyt tämän sairauden kanssa merkityksensä. Mutta siis seuraamme Lastenklinikalla Lotan glykohemoglobiinia (HbA1c, kavereiden kesken hobis), joka kertoo hoitotasapainosta. Tällä hetkellä arvo on tavoitteessa, mutta se edellyttää töitä hartiavoimin tosiaan kellon ympäri. Ja viimeistään murrosiän tuomien hormonaalisten muutosten, henkisen puolen muutoksen ja kaiken mahdollisen muutoksen myötä hoitotasapainon säilyttäminen tulee olemaan vielä haastavampaa.
Tilanne pienen ja kasvavan taaperon kanssa elää koko ajan ja näin ollen insuliinin tarvekin muuttuu välillä parin päivän välein. Ja don't get me wrong - myös vuorokauden sisällä tarve voi muuttua, kun puhkeaa hammas, tulee nuha, tulee vuoroveden vaihtelua ja täysikuuta ja mitä näitä nyt on (sarkasmia). Tilanne siis heittelee välillä loogisista ja välillä täysin epäloogisista syistä, koska insuliini ei kuitenkaan ole Lotan oman kehon tuottamaa vaan keinotekoista. Ja kropan reaktiot siihen eivät aina ole loogisia.
Onneksi kuitenkin pumpun keräämät tiedot pystyy purkamaan tietokoneelle ja lääkäri sekä hoitaja näkevät pilvestä käyrät, joiden avulla voidaan hoitosuunnitelmaa miettiä ja pohtia muutoksia yhdessä. Itsekin voi seurata käyristä trendejä - tosin rehellisyyden nimissä en ole jaksanut vielä paljoa käyriä tuijotella.
It is what it is
Hoidosta on tullut omalta osaltani jo aika intuitiivista ja sen takia hoitopäätöksiä pystyy tekemään siten, että lapsen toimintakyky säilyy normaalina ja hän pystyy tekemään ihan samoja asioita kuin kuka tahansa terve lapsi. Samoja juttuja kuin isosiskonsa, toki aina lähellä on oltava esimerkiksi hedelmäsosepussi ja hunajaa, jos verensokeri yhtäkkiä tipahtaisi liian matalalle. Ja jos mennään retkelle niin aina on mukana oltava verensokerin mittausvälineet. Tai jos lähdetään pidemmälle reissulle, on oltava mukana tietenkin arsenaali insuliinia, infuusiosetin vaihtovälineet, varasensori ynnä muuta mukavaa tilpehööriä.
Siitä aasinsillalla pääsenkin siihen, että ei, diabetes ei estä Lotalta yhtään mitään jos se on minusta kiinni. Hoitohenkilökunnan mukaan ainoa ammatti, johon ei saa ryhtyä on ammattikuljettajan työ (tai ehkä lentäjä), mutta muuten maailma on tytöllemme avoin. Ja sellaisena aion sen pitääkin. Mahdollistaa kaiken, mitä ikinä hän haluaakaan kokeilla ja tehdä.
Viikottaista hupia
Tavoitteenani on ruveta viikottain kirjoittamaan tästä arjesta ja myös toki muustakin perhe-elämämme arjesta tähän blogiin, jotta tosiaan muistikuvat eivät jäisi liian hatariksi ja toisaalta jotta kertoisin siitä, miten meillä oikeasti menee. Instasta ja Facebookista saa tietyn kuvan, mutta ei sinne voi kirjoittaa siitä, miten "oikeasti" menee. Täällä ajattelin sen tehdä ja ne jotka haluavat siitä tietää, lukekaa ihmeessä <3
Esikoisemme Kerttu on päiväkodissa, mies töissä ja minä kotona Lotan kanssa vielä elokuuhun asti. Silloin alkavatkin uudet jännät ajat, kun itse aloitan kätilöopinnot Metropoliassa ja Lottakin menee päiväkotiin.
Nyt silmät sippuun ja äkkiä sohvalle kunnes Lottaliini herää päiväuniltaan ja tämäkin lepohetki on vain historiaa...
Kommentit
Lähetä kommentti